Максимальный репост!!! Отсрочка по платежу всего до 23 мая!!! Саша Архипов, 1 годик и 11 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. 4 июня 2018 года в семье Архиповых из небольшого городка Тульской области родился долгожданный ребенок Сашенька. Мальчик развивался, как обычный ребенок, но в 7 месяцев родители заметили, что Саша перестал держать голову, затем перестал самостоятельно переворачиваться, ножки стали слабеть и родители забили тревогу, обратившись к врачам. Бесконечные обследования. Лечение различными лекарственными препаратами не давала ни каких результатов. У Саши совсем пропала опора в ножках. И наконец, 30 декабря 2019 года им пришло письмо из генетического центра с подтвержденным диагнозом СМА1 (спинальная мышечная атрофия первого типа). Данное заболевание приводит к атрофии мышц, начиная с конечностей, а затем ослабевают внутренние органы, и в конце ребенок не может самостоятельно принимать пищу и дышать. С того момента в семье Архиповых начался новый этап, они узнали, что есть спасение – это лечение препаратом «ZOLGENSMA», который зарегистрирован только в США весной 2019 года. Это единственный препарат в мире для лечения детей-смайликов. Однако это лечение проводится строго до достижения двухлетнего возраста. Препарат только появился в мире, и ещё не зарегистрирован в РФ. К сожалению, у Саши Архипова, остается очень мало времени, Саше 1 год и 11 месяцев. И мы можем помочь ему! Ведь в нашей стране много семей, открывшие сбор на лечение препаратом «ZOLGENSMA», получили лечение для своих детей. Мы очень не хотим, чтобы Сашенька стал первым ребенком в России, которому не закроют сбор. Как оказать помощь: Отправить СМС на номер 3434 с текстом САША и суммой платежа (Пример: САША 200, где 200 может быть любая сумма)*

Теги других блогов: лечение сбор средств СМА1